Dobrá praxeFakultní nemocnice Olomouc

MENU

CAREALIA

Demence je závažná mozková choroba zapříčiněná degenerativními změnami v mozkové tkáni. Jejich podstatou jsou poté rozličné chorobné procesy a poškození, jako jsou Alzheimerova a Huntingtonova choroba, Frontotemporální lobární degenerace, či vzácná Creutzfeldt-Jakobova nemoc. Většina forem demence postihuje jedince nad 60 let. Nicméně v 19. století byla demence poměrně častá u osob i mezi 30, 40 lety věku – nejčastěji se jednalo o dnes již vzácnou chorobu- progresivní paralýzu, tj. parenchymatózní syfilis. Ovšem i v současnosti je předčasná demence poměrně častý jev (AIDS dementia complex, mozkové nádory, různorodé heredopatie, atd.)

Obr. 1 Hodnocení dobré praxe Carealia dle metodiky EIP on AHA

Carealia má za cíl přinést dostupné, nízkonákladové a časově efektivní ICT řešení pro pacienty s demencí v širším pojetí. V rámci toho byl vyvinut inteligentní monitorovací systém, který poskytuje asistenci v péči o pacienty s demencí v domácí péči a v domovech seniorů, nebo domech s pečovatelskou službou. V systému Carealia se používají propojená zařízení jako např. nositelná zařízení nebo sensory prostředí a dálealgoritmy pro vyhodnocení získaných dat. To vše spolu se zkušenostmi z praxe a s podporou odborníků z klinických pracovišť se používá k hodnocení jednotlivých změn chování, či případných symptomů. Carealia je spin off firma z Multimedia Knowledge and Social Media Analytics Laboratory (MKLab) of the Information Technologies Institute (ITI) a z Centre of Research and Technology Hellas (CERTH), které se specializují na vývoj inteligentních systémů pro vyhodnocování,  vzdálený monitoring a podporu pro občany s demencí a pro poskytovatele této péče. V rámci projektu vznikl interdisciplinární tým z řad klinických psychologů a odborníků na IT. Celé řešení bylo oceněno tzv.cenou Hellenic Entrepreneurship Award.

Ústředními příznaky demence je progresivní zhoršení rozumových schopností a změny osobnosti. Nejčasněji bývá postižena krátkodobá, později i dlouhodobá paměť, porušen je také úsudek a časoprostorová orientace, včetně ostatních kognitivních schopností, jakými je pozornost, schopnost komunikace, abstraktní myšlení a rozpoznávací funkce. Osobnost nemocného se postupně rozpadá, četné obtíže pro něj představují i běžné každodenní činnosti a jeho společenská role, pacient zapomíná již naučené úkony, jakými je oblékání, příprava jídla a hygiena, ztrácí své osobní věci, bloudí ve svém bydlišti. Tyto projevy velmi často doprovázejí i poruchy nálady, nezvyklé chování, nebo epizodické stavy zmatenosti (delirium) s hrozbou pádu. V případě afektivních poruch jsou nejčastějšími deprese, úzkost a apatie, zřídkavé ovšem nejsou ani euforie, mánie, či tzv. moria (rozjařené, nicméně velmi nevhodné chování, obtěžování, plané vtipkování, zlomyslnost). Objevují se i příznaky psychózy – halucinace, iluze, paranoia, neadekvátní emoce, nejčastěji pod klinickým obrazem deliria. Vzhledem k organické povaze demence se v závislosti na původu onemocnění projevují i poruchy hybnosti a rovnováhy, případné paralýzy a parestezie či extrapyramidové příznaky (tremor, pohybová rigidita).

Velmi významnou vlastností demence je ztráta již získaných duševních schopností, nikdy tedy nelze hovořit o demenci vrozené. Nejčastější formou demence je Alzheimerova choroba, frontotemporální a vaskulární demence. Prvotní příznaky demence se obvykle projevují jako postupné oslabování inteligence, schopnosti rozpoznávání a paměti, změny osobnosti, apatie a úpadek volní činnosti. V preseniu (do 50 až 60 let) bývá demence většinou sekundární, tj. v rámci jiného onemocnění (Pellagra, syfilis, AIDS, mozkové nádory, aj.)

Podle Alzheimer’s Disease International (ADI) žilo v roce 2015 na celém světě odhadem 46,8 miliónu lidí s demencí. Studie přitom odhadují, že lidé s demencí mají naději dožití 7 až 10 let poté, co jsou diagnostikováni. Podle propočtů ADI se objeví nový případ demence každé tři sekundy (celkem přibude 9,9 miliónu lidí s demencí). Počet lidí s demencí se přitom nejspíš během dvaceti let zdvojnásobí – lze tedy očekávat, že v roce 2030 bude na zemi 74,7 miliónu lidí s demencí (podle Světové zdravotnické organizace bude toto číslo vyšší – 75,6 miliónu lidí) a v roce 2050 dokonce 131,5 miliónu lidí s demencí (podle Světové zdravotnické organizace 135,5 miliónu). Počet lidí s demencí tak aktuálně zhruba odpovídá počtu obyvatel Španělska, v roce 2030 se tak aktuálně zhruba odpovídá počtu obyvatel Španělska, v roce 2030 se přiblíží počtu obyvatel Turecka a v roce 2050 pak přesáhne aktuální počet obyvatel Japonska.

Většina lidí s demencí (58 %) žije ve státech méně rozvinutých či státech se středními příjmy. Dostupná srovnání organizace Alzheimer’s Disease International ukazují, že ve střední Evropě, kam patří i Česká republika, je zastoupení lidí s demencí nižší, než je průměr jinde na světě. Také při podrobnějším pohledu na evropský kontinent a státy, které jsou členy Evropské unie, je možné konstatovat, že země, které přistoupily do Unie společně s námi v roce 2004, vykazují nižší prevalenci demence, než je průměr Evropské unie. Ten se v roce 2013 pohyboval na úrovni 1,55 %, demencí tak trpí necelá dvě procenta Evropanů. Podíl lidí s demencí v České republice pak byl 1,39 %, o pouhý rok později už 1,45 %, v roce 2015 pak 1,48 %. Je zřejmé, že se naše věková struktura a tím také předpokládaný počet lidí s demencí přibližuje evropskému průměru. Rozdíly v EU jsou přitom stále poměrně velké, nejvíce zatížená Itálie má dvojnásobnou prevalenci demence než například Kypr. Při stejné prevalenci demence, kterou vykazuje Itálie, by v ČR nežilo 156 tisíc, ale téměř 220 tisíc lidí s demencí. Průměrná evropská prevalence by v podmínkách ČR znamenala přibližně 163 tisíc obyvatel s demencí. Vzhledem k vývoji v okolních podobně vyspělých státech je možné očekávat i v ČR další nárůst počtu lidí s demencí.

Tab. 1 Služby pro osoby trpící demencí a prostředí, ve kterém jsou poskytovány v ČR

Poskytování péče pro pacienty s demencí je v ČR zajišťováno institucemi vyobrazenými v tabulce 1. Současným trendem je ovšem zajištění většího podílu péče v domácím prostředím pacienta s využitím moderních informačních a komunikačních technologií. Léčbě a monitoringu demence se věnuje odvětví telemedicíny -teleneurologie. Hlavním nástrojem je videokonzultace s pacientem na dálku v reálném čase.

Telekonzultace probíhají podobně jako osobní vyšetření. Pacient může být vyšetřen zdravotníkem nebo všeobecným lékařem, který je veden přes video specialistou – neurologem nebo psychologem. Konzultace jsou poté náležitě zdokumentovány, podobně jako klasické vyšetření ve kterémkoli zdravotnickém zařízení. S příslušnou technickou podporou fungují telekonzultace velmi dobře, včetně dosažené přesnosti diagnóz. Napomáhají ke snižování počtu hospitalizací ve zdravotnických zařízeních z důvodu nutných vyšetření.

Jednou z výhod dálkových konzultací je snížení nákladů na cestování pacientů a s tím spojených rizik. Pro některé z nich totiž může být cestování k lékaři komplikované (např. epileptici, kteří nemohou řídit motorová vozidla). Teleneurologického vyšetření se mohou účastnit také další členové rodiny v domácím prostředí. To je výhodné z hlediska poskytnutí rodinné anamnézy, která je často důležitá pro správné určení diagnózy. Důležitou součástí je i monitoring vitálních funkcí pacienta, který podává z dlouhodobého hlediska informace o zdravotním stavu v kombinaci s videokonzultací.

Obr. 2 Komplexní péče o pacienty s demencí s využitím telemonitoringu a telekonzultací 

Program pro monitoring pacientů s demencí vznikl v rámci projektu Dem@care a byl financován Evropskou Unií v rámci programu FP7/2007-2013. Cílem Dem@care byla časná diagnostika, hodnocení a s podporou zachování nezávislosti pacientů s demencí na základě hlubšího porozumění toho, jak toto onemocnění ovlivňuje každodenní život a chování jedince. Projekt implementoval  multiparametrické řešení pro vzdálený monitoring a jeho management, který umožňuje adaptivní zpětnou vazbu lidem s demencí a současně angažuje lékaře do pravidelných kontrol pomocí dálkového monitoringu, což má za následek udržování komplexního pohledu na zdravotní stav a progres nemoci z dlouhodobého hlediska.

Systém zahrnuje platformu pro lidi s demencí a jejich neformální pečovatele, kteří sledují a hodnotí zdravotní stav z pohledu kognitivních funkcí a chování tím, pomocí různých wearables – nositelných zařízení nebo senzorů. To vše umožňuje sledovat vývoj v čase a podporovat proaktivní přístup pomocí adaptivní a personalizované zpětné vazby.

HealthMon je mobilní platforma pro monitorování parametrů zdraví, která využívá okamžité zpětné vazby. V podstatě je HealthMon podstatně kompaktnější vedlejší produkt projektu Dem@Care, což mj.usnadňuje jeho využívání i jako komerční produkt. Koncoví uživatelé jsou vybaveni wearables – nositelnými zařízeními (v současnosti Microsoft Band), který je přímo propojen s mobilní aplikací HealthMon. Data ze senzorů, jako jsou kroky, srdeční frekvence a držení těla, se společně vyhodnocují a interpretují podle profilování uživatele, případně generují upozornění (varování, např. vysoká nebo nízká tepová frekvence při držení těla nebo pádu). Detekce a varování jsou v reálném čase vysílána prostřednictvím internetu a okamžitě se oznamují pacientovi, jeho přátelům, praktickému lékaři a specializovaným lékařům.

Obr. 3 Mobilní aplikace HealthMon pro pacienta s demencí

Platforma pro lékaře, která poskytuje objektivní informace o progresu onemocnění pacientů s demencí, dále poskytuje informace o účinnosti léčby z dlouhodobého hlediska, upozorňuje a varuje před faktory úzce spjatými s demencí, jako je například apatie. V neposlední řadě platforma podporuje sekundární prevenci a slouží k tvorbě a k úpravám doporučených postupů v léčbě demence.

Obr. 4 Ukázka prezentace a vyhodnocení dat z monitoringu na portálu služby 

V projektu Dem@Carebyli lidé s demencí sledováni různými senzory v každodenních životních úlohách, jako je vaření nebo sledování televize, sledování kognitivních aktivit a sociální interakce. V první fázi projektu probíhalo pilotní ověření v kontrolovaném prostředí a později v domovech pro lidi s demencí. Tato pozorování byla automaticky analyzována a interpretována, což umožňuje korelaci specifických behaviorálních vzorců ve spojitosti s pokrokem onemocnění umožňující personalizovanou zpětnou vazbou. Například dlouhodobá detekce apatie může přispět k pochopení toho, jak toto onemocnění ovlivňuje každodenní život a chování a současně poskytuje zpětnou vazbu a stimulaci k aktivnějšímu životnímu stylu.

Cíle dobré praxe

Systém má dopad na kvalitu života lidí s demencí s přímým účinkem na jejich neformální pečovatele tím, že poskytuje:

  • Zlepšení kvality péče prostřednictvím objektivní a komplexní diagnostiky, a přizpůsobenou reaktivní a proaktivní podporu.
  • Zvýšení bezpečnosti a pocitu bezpečí pomocí adaptivní zpětné vazby v reálném čase a alarmů.
  • Včasná léčba příznaků onemocnění, poskytovaná prostřednictvím včasné detekce při zhoršení zdravotního stavu a prostřednictvím personalizované kognitivní podpory.
  • Trvalá nezávislost a autonomie, umožňující lépe se vyrovnat s každodenním životem s demencí a snižuje potřebu neustálého sledování.

Současně projekt Dem@Care přinesl významné sociálně-ekonomické přínosy a to:

  • snížení nákladů na klinickou péči
  • snížení nákladů na monitorování
  • oddálení potřeby přijetí pacienta do ošetřovatelských zařízení
  • ekonomicky udržitelné řešení domácí péče

Shrnutí dobré praxe

Demenci lze podle Mezinárodní klasifikace nemocí charakterizovat jako „syndrom“ způsobený chorobou mozku, obvykle chronické nebo progresivní povahy, kde dochází k porušení mnoha vyšších nervových kortálních funkcí, k nimž patří paměť, myšlení, orientace, chápání, počítání, schopnost učení, jazyk a úsudek, v takové míře, která omezuje soběstačnost a trvá minimálně šest měsíců. Na základě toho je snahou evropských a mnoha dalších zemí využít potenciálu informačních a komunikačních technologií, které by bylo možné nasadit k monitoraci pacientů v domácím prostředí tak, aby pacienty co nejméně obtěžovala. V léčbě, resp. zastavení progresu demence se využívají data z mnoha různých typů senzorů a v poslední době zejména přístroje s vlastní komunikační jednotou a IP adresou na principu IoHT (Internet of HealthThings – internet zdravotnických věcí). Velkou roli v léčbě hraje také gamifikacetechnického systému, jako tomu je např. u hry Seahero, která jako první zábavným způsobem sbírá data, které by vědci jinak sbírali dlouhé roky. Hra, v níž se hráč stává mořeplavcem, jehož úkolem je projít přes kontrolní body v mapě, testuje orientaci a paměť s cílem zjistit, jaké prostorové vnímání je normální a pomáhá tak pacientům s Alzheimerovou chorobou, která je nejčastější příčinou demence.

Na diagnostiku a prevenci v rámci demence reagoval projekt Dem@care (Dementia Ambient Care: Multi-Sensing Monitoring forIntelligentRemote Management and Decision Support) a následněpak vzniklá dobrá praxe, která se označuje jako Carealia. Je to nástroj, který slouží k monitoraci pacientů trpících demencí, kdy přívětivou formou monitoruje pacienta v domácím prostředí pomocí videa, nositelných zařízení, senzorů (včetně IoHT) a společně je integruje s cílem zpracovávat velké množství relevantních informací. Dobrá praxe Carealia se odlišuje od jiných řešení, která monitorují např. pouze spánek nebo fyzickou aktivitu, tím, že monitoruje a kombinuje více veličin dohromady na jednom místě a poskytuje tak lékařům holistický obraz pacienta z pohledu behaviorálních postojů a symptomů u pacientů s demencí.

Carealia je produktem mezinárodního projektu a má obrovskou výhodu z pohledu aplikovatelnosti v ČR tím, že je řešení klinicky validováno na klinikách, v pečovatelských domech, domovech pro seniory v celkově čtyřech zemích (Švédsko, Řecko, Francie, Irsko). Celé řešení se sestavuje z několika komponentů, které vznikly v rámci projektu Dem@care. To umožňuje individualizovat nastavení pro různá prostředí a tím jsou vytvořeny podmínky pro dobrou  přenositelnost (transferabilitu)této dobré praxe. V rámci projektu byla také zajištěna bezpečnost ukládání dat a autorizace přístupu. Na vysoké úrovni je zajištěna anonymizace a ochrana osobních dat. Není možné bez oprávnění zjistit kontakt osoby, protože jsou data ukládána zvlášť od osobních údajů a používá se šifrování. Předplatné systému Carealia v Řecku stojí měsíčně 100 Euro na pacienta.

Tab. 2 Souhrn hodnocení dobré praxe s celkovým průměrem

Telemedicínské služby pro pacienty s chronickým srdečním selháním
Metoda hodnocení SUMA celkově Průměr
MAST 132 31
Aplikovatelnost DP v ČR 293 64,8

Tab. 3 Průměr posuzovaných oblastí aplikovatelnosti v ČR z dotazníkového šetření s rozdělením dle barevné škály slabých a silných stránek dobré praxe

Aplikovatelnost v ČR Celkem průměr
1.       Patientempowerment 5
2.       Použití v domácím prostředí 5
3.       Investiční a provozní náklady 3,6
4.       Náročnost použití pro pacienta 4
5.       Soulad se strategií EZ ČR 3,8
6.       Personální náročnost aplikace 5
7.       Soulad s legislativou ČR 4
8.       Technická připravenost pro aplikaci 4,2
9.       Vztah aplikace k prevalenci chorob v ČR 5
10.   Vztah aplikace k zdravotním službám (372/2011 Sb.) 4
11.   Vztah aplikace k otázce dostupnosti zdr. péče 4
12.   Nároky na obsluhu aplikace 3,8
13.   Ověřitelnost aplikace DP v podmínkách ČR před zavedením pilotní studie 4
14.   Dosah aplikace – počet pacientů s danou dg. v ČR 4,8
15.   Etické aspekty aplikace 4,6
Celkem 64,8

Tab. 4 Celkové průměrné hodnocení dobré praxe dle metodiky MAST s rozdělením dle barevné škály slabých a silných stránek dobré praxe

Hodnocení dle MAST Celkem průměr
Zdravotní problém a charakteristika aplikace 5
Bezpečnost (nežádoucí příhody) 4,6
Klinická efektivita 4,4
Perspektiva pacienta (spokojenost, důvěra, přístupnost,…) 4,8
Ekonomické aspekty (návratnost investic) 4,6
Organizační aspekty (dopad na procesy, strukturu a řízení) 3,6
Socio – kulturní, etické a právní aspekty 4
Celkem 31

Literatura: